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AJA est une population unique avec des besoins uniques

Rachelle Dinur

Rôle de l’infirmière navigatrice

En tant qu’infirmière navigatrice du programme Jackie Aziz AJA, Rachelle Dinur se décrit comme la « personne ressource ». Elle joue un role crucial pour aider les patients à transitionner depuis la pédiatrie à un centre adulte, dans l’évaluation des patients, et pour leur procurer les ressources pour répondre à leurs besoins. Rachelle s’appuie sur de matériel disponible en ligne provenant de différentes sources telles que les programmes Young Cancer Canada (YACC) et Le Programme à Félix (Fondation Québécoise du Cancer) et puis coache les patients pour trouver ce qui leur convient le mieux.

« Quand je vois mes patients, je fais une première évaluation, je leur demande : travaillez-vous, êtes-vous à l’école, êtes-vous en couple, comment votre partenaire gère-t-il cela, vivez-vous seul, avez-vous des mécanismes d’adaptation, avez-vous parlé de la fertilité, est-ce un facteur de stress pour vous? Vous abordez des sujets spécifiques à chaque patient AJA. Une fois cette évaluation effectuée, mon objectif est de le suivre dans les moments de crise et/ou de besoin. Certains n’ont pas encore fondé de famille, ou essaient de fonder une famille, et voilà que leur diagnostic bouleverse tout. La fertilité est un sujet important qui peut conduire à une crise, ainsi que l’école et le travail, car à ce stade de leur vie, ils essaient de développer leur carrière ou ne veulent pas prendre de retard à l’école. Je leur aide à trouver un équilibre, à leur procurer des ressources pour passer à l’étape suivante et plus tard, ils pourront revenir vers moi si nécessaire. »

Emily

La Perspective d’un Patient

Emily a été diagnostiquée à l’âge de 34 ans avec le cancer du sein au Stade IV. Elle a suivi un traitement au Centre du Cancer des Cèdres (d’abord une chimio, puis une mastectomie partielle, une radiothérapie et actuellement une thérapie préventive et une immunothérapie). Après le traitement, Emily ressent une douleur persistante et a besoin d’exercices adaptés pour l’aider à rester active et à gérer la douleur. Lorsqu’elle a découvert le programme d’exercice AJA, elle s’est inscrite tout de suite.

« Ils offraient un programme de kinésiologie pour jeunes adultes. Postopératoire et post-irradiation, j’ai beaucoup de douleur et une amplitude de mouvement limitée, j’ai contacté Rachelle et elle m’a parlée du programme. Je n’en avais aucune idée! C’est un exercice adapté à votre situation, ce dont j’avais besoin. »

L’infirmière navigatrice Rachelle Dinur est fière du programme AJA, y compris le programme de kinésiologie gratuit qui est le résultant de la collaboration avec les Cedars can Support et la Fondation Québécoise du Cancer.

« Nous avons un kinésiologue qui travaille pour la Fondation québécoise du cancer qui a offert des cours gratuits en groupe. Il a été prouvé que le mouvement est bénéfique en termes d’énergie, d’estime de soi et de bien-être, d’anxiété et d’effets secondaire du traitement. Le cours a été adapté à la population AJA afin qu’elle fasse partie d’un groupe de personnes avec qui elle pourrait socialiser. »

En plus, Emily, comme tant d’autres jeunes patients atteints du cancer, souffre d’effets secondaires du traitement, notamment d’une atrophie vaginale résultant d’une ménopause induite chimiquement. Le résultat est que des rapports sexuels douloureux ont un impact négatif sur sa qualité de vie.

« La chimiothérapie affecte le corps au complet. Pour préserver la fertilité, tu dois passer quelques semaines en traitement hormonal intense pour permettre aux follicules de maturer rapidement afin de protéger tes œufs. Après, tu es sur un bloqueur hormonal qui ferme tes ovaires et tu es lancée sur une ménopause induite médicalement. J’avais 35 ans lorsque ceci m’est arrivée. Personne n’explique les symptômes qui accompagnent cela, notamment l’atrophie vaginale. Ça résulte en des rapports sexuels douloureux. Chaque année, des milliers de femmes, même seulement à Montreal, vivent cette situation. L’équipe d’oncologie met tout en œuvre pour que vous viviez selon votre espérance de vie, mais quelle sera la qualité de vie? Certaines jeunes femmes arrêtent le traitement hormonal parce que leur qualité de vie est plus importante que le risque de récidive du cancer. Ceci est un exemple de la manière dont le programme AYA peut contribuer à répondre aux besoins des jeunes patients atteints du cancer. »

Plans futurs et le lien avec les soins palliatifs

Jackie and/et Lynn

« Je me souviens que ma fille Jackie disant à sa sœur, « Si je meurs tu devras prendre soin de maman parce ce qu’elle sera anéantie. Ma réaction a été « Oh Jackie, ne parle pas de cela! » Mais Jackie avait besoin de partager ses pensées sur la mort avec moi, et je lui ai laissée savoir que c’était bien, j’avais juste besoin de m’y faire.

Avec le temps et après plusieurs nuits à l’hôpital où je me couchais à coté d’elle, nous partagions des histoires et parlions de ses pensées et de ses désirs pour ce qu’on appelait sa célébration de la vie, car il était tellement difficile de mentionner le mot funérailles! Ces conversations sont des cadeaux précieux.

J’ai trouvé la conversation sur le NPR impossible d’avoir, je ne voulais pas que Jackie pense que je perdais espoir et que j’abandonnais. Maintenant avec tout ce que j’ai appris, je trouverais le moyen pour aborder ce sujet, mais elle n’avait que 23 ans et cette conversation semblait impossible. »

La conversation NPR est arrivée très brusquement dans une salle d’urgence de la part d’un médecin qui n’avait aucune connexion à Jackie. Lynn Aziz croit que plusieurs professionnels de soins de santé ne sont pas confortables d’entamer une conversation sur la mort avec leurs patients, spécialement avec quelqu’un si jeune. Bien que Lynn et son mari auraient souhaité que la conversation se déroule avec plus de compassion, ils ont été soulagés que leur fille ait eu l’occasion d’exprimer ses souhaits.

Rachelle Dinur est d’accord qu’il est important d’éduquer les familles et les professionnels de la santé comment avoir des conversations sur la mort et l’agonie et de l’adapter aux besoins des jeunes patients atteints du cancer.

« Le sujet des soins palliatifs, de la mort et de l’agonie sont généralement tabou. Lorsque nous discutons avec des jeunes adultes qui sont en fin de vie, nous devons valider leurs pensées et leur parler également d’une manière plus sensible à leurs besoins. Une conversation avec un patient âgé de 20 et 30 ans est différente que celle avec une personne de 70 et 80 ans. Il s’agit également de faire connaitre la manière d’avoir cette conversation avec les professionnels de la santé. »

Pour l’avenir, le programme AJA vise la durabilité et une sensibilisation accrue. Un site Web est en cours de développement pour servir de centre de recherche national et pour impliquer davantage, connecter et renforcer les capacités afin que les jeunes atteints de cancer n’aient pas besoin de se sentir seuls dans leur expérience. Pour toute personne intéressée à démarrer un programme AJA dans son établissement, Lynn a partagé ses paroles de sagesse :

« Il faut faire des recherches et comprendre les besoins de cette jeune population. Écoutez les voix des jeunes. Nous avons besoin de défenseurs autour de la table dans le cadre de la discussion. Nous avons besoin d’une plus grande prise de conscience. »