L鈥櫭ヽhange de donn茅es g茅nomiques peut mener aux perc茅es m茅dicales dont r锚vent des patients depuis des d茅cennies, mais doit reposer sur des pratiques 茅thiques. Le Neuro s鈥檈st joint 脿 une alliance mondiale pour aider 脿 faire en sorte que les pratiques d鈥櫭ヽhange de donn茅es respectent les droits des patients et que les patients soient inform茅s de l鈥檜sage qu鈥檕n fait de leurs donn茅es.
La Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) est une alliance internationale sans but lucratif form茅e en 2013 dans le but de r茅aliser plus rapidement le potentiel de la recherche et de la m茅decine sur le plan de l鈥檃m茅lioration de la sant茅 humaine. Elle regroupe plus de 600 organisations chefs de file des domaines des soins de sant茅, de la recherche, de la d茅fense des droits et int茅r锚ts des patients, des sciences de la vie et des technologies de l鈥檌nformation. Selon le de la GA4GH, les membres de l鈥檃lliance collaborent 脿 la cr茅ation de cadres et de normes visant 脿 assurer l鈥櫭ヽhange responsable, volontaire et s茅curis茅 de donn茅es g茅nomiques et de donn茅es relatives 脿 la sant茅.
En sa qualit茅 de nouveau membre, le Neuro aidera 脿 茅tablir les normes relatives 脿 l鈥櫭ヽhange de donn茅es sur la sant茅. En mettant en commun leur expertise, les organisations partenaires trouvent des moyens de maximiser l鈥檌mpact des recherches tout en assurant la transparence, la repr茅sentation 茅quitable et le respect du consentement du patient. Elles veillent aussi au respect des r猫gles par l鈥檈nsemble des membres.
芦 Les patients sauront qu鈥檌ls collaborent avec des scientifiques honn锚tes, dont les travaux sont fond茅s sur les principes de l鈥櫭ヽhange responsable de donn茅es, et qu鈥檌ls contribuent ainsi 脿 l鈥檃vancement des sciences 禄, explique Sali Farhan, g茅nomicienne, professeure adjointe au Neuro et repr茅sentante du Neuro aupr猫s de la GA4GH.
L鈥櫭ヽhange de donn茅es g茅nomiques aide les chercheurs 脿 d茅tecter les g猫nes qui contribuent aux maladies, dont les troubles neurologiques. Le s茅quen莽age de grandes quantit茅s de donn茅es g茅nomiques obtenues de milliers de patients permet de cerner des mod猫les d鈥檃ctivit茅 g茅nomique ind茅tectables dans de plus petits ensembles de donn茅es.
芦 La collaboration et l鈥櫭ヽhange de donn茅es sont n茅cessaires 脿 la r茅alisation de d茅couvertes quelles qu鈥檈lles soient, y compris la d茅couverte d鈥檜n nouveau m茅canisme ou d鈥檜n nouveau g锚ne 禄, poursuit Sali Farhan. 芦 Malheureusement, par le pass茅, les scientifiques et cliniciens accaparaient les donn茅es des patients au lieu de consid茅rer qu鈥檈lles appartenaient aux patients. 禄
Obligation envers les patients
Selon Sali Farhan, les chercheurs doivent tenir les patients inform茅s de la fa莽on dont leurs donn茅es sont utilis茅es. Ils ont aussi le devoir de veiller 脿 ce que leurs donn茅es repr茅sentent la population dans son ensemble en sollicitant la participation de groupes sous-repr茅sent茅s.
La responsabilit茅 des scientifiques envers les patients ne se limite pas 脿 l鈥檕btention de leur consentement 脿 participer aux recherches. Les patients devraient conserver en tout temps les droits aff茅rents 脿 leurs donn茅es, m锚me apr猫s l鈥櫭ヽhange de ces donn茅es avec d鈥檃utres chercheurs ou instituts. Ils devraient pouvoir retirer en tout temps leur consentement 脿 l鈥檜tilisation de leurs donn茅es.
芦 Nous devons respecter le choix des patients 禄, affirme Sali Farhan. 芦 Cela peut 锚tre co没teux. Il n鈥檈st pas toujours facile de retirer un patient d鈥檜ne 茅tude. Le retrait de donn茅es peut exiger des ressources informatiques et autres. 禄
C'est ce genre de d茅fis que la GA4GH s鈥檈mploie 脿 r茅soudre, afin de respecter les droits des patients tout en maximisant leur contribution 脿 la sant茅 humaine.
芦 Le Neuro est une organisation de science ouverte 禄, conclut la g茅nomicienne. 芦 Nos partenaires de la GA4GH peuvent nous en apprendre, mais aussi b茅n茅ficier de notre exp茅rience. Cela demande beaucoup d鈥檕rganisation, mais l鈥檕bjectif demeure d鈥檃m茅liorer la sant茅 de fa莽on responsable. 禄
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