Une plaque de verre accroch茅e au mur de la Clinique des troubles du mouvement (CTM) du Neuro indique que la clinique est un centre d鈥檈xcellence de la Parkinson Foundation (脡.-U.), l鈥檜n des seuls au Canada. Effectivement, au cours des 10 derni猫res ann茅es, le Neuro a cr茅茅 une 茅quipe multidisciplinaire pour prendre en charge tous les aspects de la recherche sur la maladie de Parkinson, de son traitement et des soins offerts aux patients.
芦 L鈥櫭﹒uipe a beaucoup grandi depuis mon arriv茅e en 2002 禄, dit Lucie Lachance, infirmi猫re clinicienne de la CTM qui, tout comme sa coll猫gue Jennifer Doran, est un point de contact pour le millier de patients de la clinique atteints de la maladie de Parkinson. 芦 Le vendredi, c鈥檈st la journ茅e de la clinique de la maladie de Parkinson, et tout le personnel interdisciplinaire est pr茅sent : neurologues, physioth茅rapeute, ergoth茅rapeute, orthophoniste et travailleur social. 禄
Fid猫les 脿 la tradition du Neuro d鈥檃pporter les connaissances scientifiques au chevet du malade, les neurologues de la CTM font 茅galement de la recherche sur la maladie de Parkinson :
- La Dre Anne-Louise Lafontaine, directrice de la CTM, m猫ne des essais cliniques sur de nouveaux m茅dicaments pour traiter la maladie de Parkinson.
- Directeur du R茅seau Parkinson Qu茅bec du Fonds de recherche du Qu茅bec - Sant茅 et codirecteur du R茅seau Parkinson Canadien Ouvert, le Dr Edward Fon, directeur scientifique du Neuro, 茅tudie la biologie cellulaire des g猫nes intervenant dans la maladie.
- Le Dr Ron Postuma, pr茅sident du Comit茅 consultatif scientifique de Parkinson Canada, fait de la recherche sur la d茅tection pr茅coce de la maladie.
- Le Dr Guy Rouleau, directeur du Neuro, 茅tudie les causes g茅n茅tiques de la maladie.
- La Dre Madeleine Sharp 茅tudie le dysfonctionnement cognitif et les probl猫mes comportementaux li茅s aux troubles du mouvement.
- Le Dr Alain Dagher utilise des donn茅es d鈥檌magerie c茅r茅brale pour tenter d鈥檈xpliquer les effets de la maladie sur la pens茅e et les 茅motions.
- Le Dr Philippe Huot met au point des mod猫les exp茅rimentaux pour l鈥櫭﹙aluation de nouveaux m茅dicaments contre la maladie de Parkinson.
- Le Dr Michael Sidel est un sp茅cialiste des troubles du mouvement.
Continuellement en contact avec leurs patients par courriel ou par t茅l茅phone, Lucie Lachance et Jennifer Doran, infirmi猫res cliniciennes, recueillent des donn茅es dans un effort constant pour am茅liorer les soins prodigu茅s aux patients. Elles se consid猫rent comme un 茅l茅ment charni猫re dont le r么le commence d猫s que la CTM re莽oit un nouveau patient.
芦 Nous effectuons le triage des nouveaux patients en deux semaines, dit Mme Lachance. Cela cr茅e un lien imm茅diat avec les patients qui viennent de recevoir leur diagnostic, qui sont en situation de stress et qui pourraient s鈥檌nqui茅ter du d茅lai d鈥檃ttente. Nous leur disons que s鈥檌ls ont des questions, ils peuvent nous appeler. 禄
Les infirmi猫res cliniciennes de la CTM ont pratiquement 茅limin茅 le temps d鈥檃ttente et ont fait de la Clinique une organisation efficace. Elles se pr茅parent d鈥檃illeurs 脿 publier les r茅sultats de leur 茅tude sur l鈥檈fficience, qui, esp猫rent-elles, inspireront des approches similaires dans d鈥檃utres 茅tablissements.
芦 Les jours de clinique, les patients voient le neurologue et la dur茅e de la consultation d茅pend de la complexit茅 de leur cas et de leur 茅tat de sant茅, dit Mme Doran. Les patients nous voient 茅galement, Lucie et moi. Nous avons plus de latitude quant au temps que nous pouvons consacrer aux patients pour parler de leurs sympt么mes autres que moteurs et des aspects psychologiques et sociaux de la maladie. Auparavant, nous voyions les patients apr猫s leur consultation avec le neurologue, mais maintenant, nous essayons de les voir avant, car nous avons constat茅 que cela 茅tait plus utile et plus efficace. Nous v茅rifions la mani猫re dont ils prennent leurs m茅dicaments, 脿 quelle fr茅quence ils le font et si le traitement est efficace. Nous nous assurons 茅galement que les patients mentionnent au neurologue tous les probl猫mes qu鈥檌ls pourraient avoir. Enfin, nous faisons beaucoup de formation sur la prise en charge des effets secondaires des m茅dicaments et sur les probl猫mes qui ne peuvent 锚tre pris en charge uniquement que par la m茅dication. 禄
Dans la maladie de Parkinson, on distingue cinq stades de progression, le stade 5 茅tant le plus avanc茅. 脌 la CTM, la majorit茅 des patients parkinsoniens ont une maladie de stade 1 脿 3, ce qui signifie qu鈥檌ls sont suffisamment mobiles et qu鈥檌ls s鈥檈xpriment assez clairement pour venir seuls. Parfois, la famille accompagne un patient de stade 4 en fauteuil roulant. Enfin, certains m茅decins de CLSC voisins font des visites 脿 domicile pour voir des patients dont la maladie est au stade 4 ou 5.
芦 Pour les patients chez qui la maladie est avanc茅e et qui sont incapables de venir 脿 la clinique, nous communiquons avec le m茅decin traitant afin d鈥檃juster le traitement m茅dicamenteux 禄, dit Mme Lachance.
Le travailleur social de la CTM, Pascal Girard, rencontre les patients 脿 tous les stades de la maladie pour savoir s鈥檌ls peuvent encore travailler ou vivre de mani猫re autonome. Avec les personnes qui en sont au stade avanc茅, M. Girard discute des soins palliatifs.
Au cours des derni猫res ann茅es, les essais cliniques, qui sont essentiels 脿 la mise au point de nouveaux m茅dicaments, ont jou茅 un r么le de plus en plus important au sein de la CTM.
芦 Nous essayons de coordonner nos activit茅s avec celles de notre Unit茅 de recherche clinique, afin que les patients participant aux essais puissent venir 脿 la clinique le vendredi, dit Mme Doran. Ainsi, nous pouvons combiner les soins cliniques et la collecte des donn茅es des 茅tudes. 禄
Les m茅decins surveillent constamment l鈥檈fficacit茅 des m茅dicaments pour la maladie de Parkinson et en ajustent la posologie. Depuis quelques ann茅es, la CTM offre une m茅thode novatrice d鈥檃dministration d鈥檜n m茅dicament (Duodopa) appel茅e sonde j茅junale par gastrostomie endoscopique percutan茅e (GEP-J). Un tube traversant la paroi abdominale permet au m茅dicament d鈥櫭猼re administr茅 directement dans l鈥檌ntestin. Au lieu de prendre des comprim茅s au moment prescrit, le patient re莽oit le m茅dicament directement par perfusion continue.
芦 Environ 25 de nos patients re莽oivent Duodopa, dit Mme Lachance. Les personnes qui re莽oivent ce m茅dicament jouissent de plus d鈥檃utonomie. 禄
La CTM est 脿 la recherche d鈥檜n premier candidat pour un m茅dicament r茅cemment approuv茅 au Canada, l鈥檃pomorphine sous-cutan茅e.
芦 Le patient s鈥檌njecte lui-m锚me le m茅dicament, comme avec un EpiPen. Nous devrons d鈥檃bord l鈥檈ssayer en clinique, car on doit surveiller le risque d鈥檈ffets secondaires abdominaux et d鈥檃nomalies de la tension art茅rielle. 禄
Dans certains cas o霉 l鈥檈fficacit茅 des m茅dicaments est moins fiable, on propose aux patients des solutions chirurgicales. Le Dr Abbas Sadikot, neurochirurgien, a fait 艙uvre de pionnier au Neuro avec l鈥檌ntervention de stimulation c茅r茅brale profonde pour les patients parkinsoniens. Il est 茅galement le premier au Qu茅bec 脿 utiliser une nouvelle technique chirurgicale bas茅e sur les ultrasons pour les tremblements.
