Tommy听Hains s鈥檈st mis 脿 avoir des auras 脿 l鈥檃dolescence听鈥� de br猫ves manifestations pendant lesquelles il semblait h茅b茅t茅 et se sentait 茅tourdi. Il n鈥檡 a pas accord茅 d鈥檌mportance jusqu鈥櫭� ce qu鈥檌l fasse une crise qui ne laissait planer aucun doute听: il 茅tait l鈥檜n des 140听000听Canadiens vivant avec l鈥櫭﹑ilepsie.
芦听Quelques mois avant la fin de mes 茅tudes secondaires, j鈥檃i fait ma premi猫re crise g茅n茅ralis茅e 脿 l鈥櫭ヽole et on m鈥檃 transport茅 脿 l鈥檋么pital en ambulance听禄, raconte Tommy, 26听ans, qui travaille aujourd鈥檋ui dans une firme d鈥檌ng茅nieurs-conseils d鈥橭ttawa apr猫s avoir obtenu un dipl么me avec distinction en g茅nie des structures de l鈥橴niversit茅 d鈥橭ttawa.
Un neurologue a alors prescrit 脿 Tommy l鈥檜n des anti茅pileptiques mis au point au cours des 20听derni猫res ann茅es afin de pr茅venir, de r茅duire ou de faire cesser les crises convulsives.
芦听Tout allait bien jusqu鈥檃u jour de mon entr茅e 脿 l鈥檜niversit茅, quelques mois plus tard, o霉 j鈥檃i fait une crise pendant un cours. Je me suis de nouveau retrouv茅 脿 l鈥檋么pital听禄, souligne Tommy. 芦听Je me suis mis 脿 faire des crises assez souvent et j鈥檃i d没 abandonner certains cours.听禄
Tommy a alors remarqu茅 que les crises se produisaient lorsque la fatigue ou le stress se faisaient particuli猫rement sentir听鈥� deux des facteurs susceptibles de d茅clencher une crise. Un soir de grande fatigue, il a fait une crise au cin茅ma. Certains patients souffrent d鈥櫭﹑ilepsie photosensible, laquelle est d茅clench茅e par des 茅clairs lumineux.
芦听Une fois rendu 脿 l鈥檋么pital, j鈥檃i fait d鈥檃utres crises. C鈥檈st l脿 que tout a bascul茅. J鈥檃i abandonn茅 tous mes cours. Je ne pouvais mener une vie 茅tudiante normale, alors je suis rest茅 脿 la maison et j鈥檃i consacr茅 toutes mes 茅nergies 脿 ma卯triser mes crises d鈥櫭﹑ilepsie.听禄
Le traitement m茅dicamenteux de Tommy n鈥櫭﹖ait plus efficace, ce qui se produit chez 30听脿 40 pour cent des patients selon des donn茅es cliniques provenant des quatre coins du monde. La prochaine option th茅rapeutique 茅tait l鈥檌ntervention chirurgicale.
Le neurologue qui soignait Tommy 脿 Ottawa lui a recommand茅 le听Neuro, un 茅tablissement de renomm茅e mondiale pour le traitement chirurgical de l鈥櫭﹑ilepsie, et ce, depuis sa cr茅ation par le Dr听Wilder听Penfield, dans les ann茅es 1930. Ce c茅l猫bre neurochirurgien et son 茅quipe ont mis au point une m茅thode chirurgicale qui consiste 脿 administrer au patient un anesth茅sique local qui lui permet de rester 茅veill茅 pendant l鈥檌ntervention. Une fois le cortex c茅r茅bral expos茅, le patient est en mesure de r茅pondre aux questions du chirurgien pendant que ce dernier sonde les profondeurs de son cerveau. Connue sous le nom de 芦听proc茅dure de Montr茅al听禄, cette m茅thode, tout comme la r茅section du lobe temporal dans le but de retirer le foyer 茅pileptique, est encore utilis茅e partout dans le monde.
Tommy a 茅t茅 admis pour une semaine 脿 l鈥橴nit茅 de surveillance de l鈥櫭﹑ilepsie du Neuro, o霉 il a 茅t茅 pris en charge par la Dre听Eliane听Kobayashi, 茅pileptologue (neurologue sp茅cialiste de l鈥櫭﹑ilepsie) et chercheuse dont les travaux sont ax茅s sur l鈥櫭﹑ilepsie pharmacor茅sistante. Laur茅ate 脿 deux reprises d鈥檜n prix remis par l鈥橝merican Epilepsy Society 脿 des m茅decins-chercheurs en d茅but de carri猫re, la Dre听Kobayashi dirige le programme de bourses de recherche postdoctorale sur l鈥櫭﹑ilepsie de l鈥橧nstitut neurologique de Montr茅al, qui permet d鈥檃ssurer la formation de futurs 茅pileptologues.
Au Neuro, les sp茅cialistes ont eu recours 脿 l鈥檈nregistrement continu de l鈥橢EG avec surveillance vid茅o 24听heures par jour toute la semaine afin de surveiller l鈥檃ctivit茅 茅lectrique c茅r茅brale de Tommy. Le logiciel de surveillance informatis茅e a 茅t茅 con莽u au Neuro par Jean听Gotman, Ph.听D., l鈥檜n des plus 茅minents sp茅cialistes en 茅lectroenc茅phalographie du monde, dont les travaux lui ont valu des prix d鈥檈xcellence de l鈥橧nternational League Against Epilepsy et de l鈥橝merican Epilepsy Society. La version la plus r茅cente de son logiciel est utilis茅e par de nombreux autres centres sp茅cialis茅s dans le traitement de l鈥櫭﹑ilepsie. Jean听Gotman, qui travaille en collaboration avec le Dr听Fran莽ois听Dubeau, 茅pileptologue et sp茅cialiste en 茅lectroenc茅phalographie, est reconnu depuis plusieurs d茅cennies pour ses travaux de recherche r茅volutionnaires en neurophysiologie et en neuroimagerie.
芦听Ils ont pu enregistrer plusieurs crises et en d茅couvrir la source听禄, pr茅cise Tommy. 芦听Ils ont 茅galement d茅termin茅 que mon cerveau pr茅sentait une l茅sion ou une malformation qui d茅clenchait les crises lorsque j鈥櫭﹖ais fatigu茅 ou stress茅.听禄
On appelle 芦听focale听禄 ce type de crise, qui ne touche qu鈥檜ne seule r茅gion du cerveau. Les crises g茅n茅ralis茅es, quant 脿 elles, sont plus diffuses et touchent les deux h茅misph猫res c茅r茅braux.
Les malformations qui se produisent au cours des premiers stades du d茅veloppement du cerveau ne constituent que l鈥檜ne des causes de l鈥櫭﹑ilepsie. Cette derni猫re peut 茅galement 锚tre caus茅e par la formation de tissu cicatriciel 脿 la suite d鈥檜n traumatisme cr芒nien, par une forte fi猫vre et des convulsions prolong茅es 脿 la suite d鈥檜n traumatisme survenu au cours de la petite enfance, par un accident vasculaire c茅r茅bral ou par une tumeur. Dans certains cas, la cause de cette affection demeure inconnue.
Pendant l鈥檃nn茅e qui s鈥檈st 茅coul茅e entre sa premi猫re crise, 脿 l鈥檜niversit茅, et son intervention chirurgicale, Tommy a v茅cu des moments 茅prouvants sur le plan 茅motionnel.
芦听J鈥檃i 茅t茅 tr猫s d茅莽u de devoir renoncer 脿 mes 茅tudes pendant tout un semestre. J鈥櫭﹖ais impatient de commencer ma vie d鈥檃dulte. J鈥檃vais toujours 茅t茅 en bonne sant茅, et j鈥檃i trouv茅 tr猫s difficile d鈥檃ccepter que mon corps m鈥檌mpose de nouvelles limites.听禄
Pendant son s茅jour pr茅op茅ratoire au Neuro, Tommy a 茅t茅 soumis 脿 des examens de routine par la Dre听Viviane听Sziklas, chercheuse principale qui 茅tudie les fonctions cognitives des patients qui subissent une intervention chirurgicale pour l鈥櫭﹑ilepsie. La Dre听Sziklas joue un r么le fondamental dans la prise de d茅cisions li茅es aux interventions. Aucune intervention ne peut avoir lieu sans son avis d鈥檈xperte sur le profil cognitif du patient. De plus, elle continue d鈥檃pporter son aide aux patients apr猫s l鈥檌ntervention et les soutient au sein de leur milieu professionnel ou scolaire.
Tommy a 茅t茅 op茅r茅 par le Dr Jeffery Hall, qui a fait sa r茅sidence en neurochirurgie au Neuro, puis un postdoctorat en chirurgie de l鈥櫭﹑ilepsie sous la direction du Dr听Andr茅听Olivier, le chirurgien de l鈥櫭﹑ilepsie le plus exp茅riment茅 au Canada. 脌 la fois neurochirurgien et professeur, le Dr听Olivier a trait茅 des milliers de patients aux prises avec une 茅pilepsie r茅fractaire et form茅 des neurochirurgiens de l鈥櫭﹑ilepsie de partout dans le monde.
Pendant les deux ann茅es suivantes, Tommy a 茅t茅 libre de crises. Il a poursuivi ses 茅tudes 脿 Ottawa jusqu鈥檃u jour o霉 il a subi une nouvelle crise, d茅clench茅e encore une fois par le stress et la fatigue. Deux facteurs peuvent influer sur la survenue de r茅cidives ou de s茅quelles cognitives postop茅ratoires听: le type d鈥檌ntervention r茅alis茅e et la capacit茅, pour le chirurgien, de retirer de fa莽on s茅curitaire tous les tissus c茅r茅braux 茅pileptog猫nes. Il est impossible pour les m茅decins de savoir avec exactitude quelle sera l鈥檌ssue de l鈥檌ntervention, mais, selon le si猫ge du foyer 茅pileptique et l鈥櫭﹖endue de la r茅section, ils peuvent avoir une bonne id茅e des r茅sultats avant m锚me que la d茅cision d鈥檕p茅rer soit prise.
De retour 脿 l鈥橴nit茅 de surveillance de l鈥櫭﹑ilepsie du Neuro, Tommy n鈥檃vait toujours pas fait d鈥檃utre crise apr猫s plusieurs jours d鈥檕bservation. Dans de tels cas, les m茅decins ont recours au sevrage th茅rapeutique, ce qui accro卯t le risque de crise. Une fois le traitement interrompu, Tommy a fait une autre crise. La Dre听Kobayashi et ses coll猫gues ont toutefois d茅cid茅 qu鈥檜ne deuxi猫me intervention chirurgicale n鈥櫭﹖ait pas indiqu茅e 脿 ce moment, jugeant pr茅f茅rable que Tommy suive un traitement m茅dicamenteux optimis茅 tout en se m茅nageant et en s鈥檃ssurant de bien g茅rer son stress.
芦听J鈥檃i vraiment d没 m鈥檃dapter et j鈥檃i parfois trouv茅 cela difficile听禄, souligne-t-il. 芦听Je dois me m茅nager et g茅rer mon stress. Il m鈥檈st impossible de passer tout un week-end sans dormir suffisamment en esp茅rant que tout ira bien. Je ne pense pas constamment 脿 l鈥櫭﹑ilepsie, mais je dois en tenir compte lorsque je planifie mes activit茅s. Ce n鈥檈st pas une pr茅occupation de tous les instants, je dois simplement m鈥檃dapter.听禄
Sa famille, ses amis et sa petite amie se montrent tr猫s compr茅hensifs, ce qui l鈥檃ide beaucoup. Ils le ram猫nent parfois 脿 l鈥檕rdre en lui rappelant de ne pas en faire trop. Bien que Tommy demeure toujours 脿 Ottawa, il continue de consulter la Dre听Kobayashi chaque ann茅e pour un examen de contr么le.
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