Malgr茅 la COVID-19, la prise en charge de la scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA) et la recherche sur cette maladie se poursuivent au Neuro, comme en font foi les essais cliniques, le r茅am茅nagement de la clinique de la SLA et la nouvelle d茅marche propos茅e aux patients, 脿 savoir le maintien de la qualit茅 de vie par la pleine conscience. Environ 3 000 personnes au Canada sont atteintes de la SLA, maladie neurod茅g茅n茅rative qui entra卯ne habituellement la mort dans un d茅lai de cinq ans suivant le diagnostic.
On ne peut pas encore gu茅rir la SLA ni ralentir sa progression d茅finitivement, mais certains essais cliniques en cours au Neuro sont prometteurs. D鈥檃illeurs, le nombre d鈥檈ssais sur la SLA men茅s au Neuro est 脿 la hausse depuis quelques ann茅es.
芦 Biogen publiera bient么t les r茅sultats d鈥檜n essai clinique sur le traitement d鈥檜ne forme familiale de SLA. De tous les essais men茅s 脿 ce jour au Neuro, c鈥檈st le plus concluant, affirme la Dre Angela Genge, chef de la clinique de la SLA au Neuro. Le m茅dicament est indiqu茅 dans la forme h茅r茅ditaire de la SLA, soit environ dix pour cent des cas. 禄
Plusieurs autres essais sont en cours ou sur le point de d茅buter. Cet 茅t茅, Le Neuro entreprendra les essais sur la pr茅sentation orale d鈥檜n m茅dicament appel茅 芦 Radicava 禄 (茅daravone), dont la forme intraveineuse a 茅t茅 approuv茅e r茅cemment au Canada et est rembours茅e par la R茅gie de l鈥檃ssurance maladie du Qu茅bec (RAMQ). Plus tard cette ann茅e, nous passerons 脿 la phase trois d鈥檜n essai clinique sur le reldesemtiv, r茅alis茅 de concert avec Cytokinetics; nous esp茅rons prouver hors de tout doute que ce m茅dicament, qui calme les contractions musculaires moyennant une stimulation nerveuse minime, a un effet significatif sur les capacit茅s fonctionnelles du patient atteint de SLA.
Prise en charge de la SLA au temps de la COVID-19
Notre clinique de la SLA a continu茅 d鈥檃ccueillir les patients pendant la pand茅mie. Toutefois, bien que Le Neuro soit l鈥檜n des deux h么pitaux de la r茅gion montr茅alaise qui n鈥檃cceptent pas les personnes atteintes de la COVID-19, certains de nos patients ont pr茅f茅r茅 rester 脿 la maison par crainte de contracter le coronavirus. Bref, les patients 茅taient moins nombreux que d鈥檋abitude.
Devant la menace que repr茅sente la COVID-19, l鈥櫭﹒uipe de la clinique a r茅am茅nag茅 les lieux afin que les patients restent 脿 bonne distance l鈥檜n de l鈥檃utre, en plus de recourir plus souvent aux rendez-vous t茅l茅phoniques et de diminuer le temps d鈥檃ttente.
芦 Nous continuons de recevoir les patients qui doivent consulter, pr茅cise la Dre Genge. Ils ne passent pas par le secteur des personnes hospitalis茅es au Neuro, mais se rendent directement 脿 la clinique. En arrivant, ils ne s鈥檌nstallent pas seuls dans la salle d鈥檃ttente, mais passent tout de suite dans une salle d鈥檈xamen. Nous prenons toutes les pr茅cautions n茅cessaires contre la COVID-19 pour les rassurer. La d茅t茅rioration de l鈥櫭﹖at de certains patients qui ne viennent pas nous consulter nous inqui猫te au plus haut point. 禄
Pourtant, les personnes souffrant de diab猫te ou d鈥檜ne maladie cardiaque, m茅tabolique ou r茅nale sont beaucoup plus 脿 risque en cas de COVID-19 que les personnes atteintes de la SLA, pr茅cise le m茅decin.
La pleine conscience, vous connaissez?
Le Neuro met actuellement en place une m茅thode dite 芦 lang茅rienne 禄 de la pleine conscience dans le but d鈥檃ider les patients atteints de la SLA 脿 composer avec les changements et 脿 conserver une bonne qualit茅 de vie. La pleine conscience lang茅rienne a 茅t茅 imagin茅e il y a une quarantaine d鈥檃nn茅es par Ellen Langer, psychologue 脿 l鈥橴niversit茅 Harvard. La pr茅misse de la pleine conscience 鈥� le monde est en constante mutation 鈥� est on ne peut plus pertinente pour une personne atteinte d鈥檜ne maladie d茅g茅n茅rative comme la SLA.
芦 Le changement est une r茅alit茅 quotidienne pour le patient atteint de la SLA : il doit donc s鈥檃dapter, faire des deuils et se r茅inventer constamment 禄, fait observer Lana Kim McGeary, conseill猫re spirituelle au Centre universitaire de sant茅 海角社区 et 芒me du projet. 芦 Ces patients vivent beaucoup plus de pertes que la moyenne des gens : r茅guli猫rement, ils doivent faire le deuil d鈥檃ptitudes, d鈥檋abitudes de vie et de comp茅tences, et il voient leur vie sociale s鈥檈ffriter peu 脿 peu. 禄
Pratiquer la pleine conscience, c鈥檈st apprendre 脿 voir une situation et son contexte tels qu鈥檌ls sont dans le moment pr茅sent. Il s鈥檃git de s鈥檕uvrir 脿 l鈥檌nstant pr茅sent et de se brancher sur le contexte et les multiples perspectives.
芦 Nous voulons 茅laborer un protocole dans la SLA pour voir si la pratique de la pleine conscience a un effet sur la qualit茅 de vie, explique la conseill猫re. Comme cette maladie est incurable et qu鈥檌l n鈥檡 a pas de traitement efficace 脿 long terme, toute m茅thode qui favorise le maintien ou l鈥檃m茅lioration de la qualit茅 de vie pourrait s鈥檌nscrire dans les pratiques exemplaires 禄, conclut-elle.
