Quand il a obtenu son diagnostic de Parkinson, il y a 10 ans, Patrick Sullivan s鈥檈st mis en qu锚te de physioth茅rapie, d鈥檃nalyses sanguines et d鈥檌magerie m茅dicale. Aujourd鈥檋ui, 脿 59 ans, ce patient du Neuro vit pleinement sa vie et demeure actif, malgr茅 de grandes difficult茅s 脿 marcher.
Patrick s鈥檈st joint 脿 PD Pro, un groupe de soutien pour personnes atteintes de la maladie de Parkinson cr茅茅 et anim茅 par l鈥檌nfirmi猫re clinicienne Lucie Lachance et le travailleur social Pascal Girard. Une troisi猫me cofondatrice du groupe, l鈥檌nfirmi猫re clinicienne Jennifer Doran, a depuis quitt茅 le Neuro. Son r么le de coanimatrice du groupe est maintenant assur茅 par Susana Morales. Le groupe PD Pro r茅unit des patients 芒g茅s et des patients atteints de la forme pr茅coce de la maladie autour de discussions et d鈥檃ctivit茅s de peinture, de yoga, de tango et autres.
Patrick s鈥檈st aussi inscrit au Club de cano毛 kayak de Pointe-Claire, o霉 il pratique le canot avec une embarcation 脿 balancier plus stable que les canots et kayaks ordinaires.
芦 Le club est tr猫s accueillant. Au besoin, des membres du personnel m鈥檃ident 脿 mettre mon embarcation 脿 l鈥檈au et 脿 la ranger. J鈥檃imerais aussi m鈥檌nscrire 脿 l鈥橝QVA [Association qu茅b茅coise de voile adapt茅e]. 禄
L鈥橝QVA a pour mission officielle de favoriser la participation des personnes ayant des incapacit茅s physiques graves 脿 la vie communautaire par la pratique de la voile.
Le Neuro, un 芦 carrefour de services 禄
Patrick est reconnaissant des soins multidisciplinaires qu鈥檌l re莽oit 脿 la Clinique des troubles du mouvement du Neuro, qu鈥檌l qualifie de 芦 carrefour de services 禄 pour personnes aux prises avec le Parkinson.
芦 La clinique compte des neurologues sp茅cialis茅s dans les troubles du mouvement, une physioth茅rapeute, une ergoth茅rapeute, un travailleur social et une nutritionniste. Et que dire des infirmi猫res? Elles sont toujours 脿 votre disposition pour r茅pondre aux questions, assurer le suivi et faciliter l鈥檃cc猫s aux services. Ce sont des personnes extraordinaires! 禄
Patrick appr茅cie aussi le fait que l鈥櫭﹒uipe clinique collabore avec des chercheurs sp茅cialis茅s dans le Parkinson comme le Dr Edward Fon, neurologue et directeur scientifique au Neuro.
芦 J鈥檃i pris part 脿 environ cinq diff茅rents essais cliniques associ茅s au Neuro 禄, affirme-t-il. 芦 Le premier portait sur l鈥檈ffet de l鈥檈xercice sur le Parkinson. Un deuxi猫me cherchait 脿 d茅terminer si un nouveau m茅dicament pouvait alt茅rer la progression de la maladie. Une 茅tude en cours tente de d茅terminer si le mouvement des yeux pouvait servir 脿 d茅tecter le Parkinson d猫s son apparition, ce que nous faisons difficilement 脿 l鈥檋eure actuelle. 禄
Traitements offerts
Avec l鈥檃ide de la clinique, Patrick a essay茅 diff茅rents traitements 脿 sa disposition. Pendant plusieurs ann茅es, il a pris des comprim茅s pour administrer de la levodopa/carbidopa directement dans les centres du cerveau o霉 se situaient les carences en dopamine, consid茅r茅es comme une cause principale de la maladie de Parkinson.
芦 Mais le temps a pass茅 et les comprim茅s ont cess茅 graduellement de faire effet. Ma neurologue, Dr Anne-Louise Lafontaine, m鈥檃 sugg茅r茅 d鈥檈ssayer la Duodopamd. 禄
La Duodopamd est un gel de levodopa/carbidopa lib茅r茅 directement dans l鈥檌ntestin gr锚le au moyen d鈥檜ne sonde permanente li茅e 脿 une pompe port茅e par le patient. La sonde traverse la paroi abdominale et l鈥檈stomac, et la pompe lib猫re une quantit茅 constante de L-dopa, ce qui aide 脿 r茅duire les fluctuations et les temps morts impr茅visibles.
芦 Ce gel ne freine pas l鈥櫭﹙olution de la maladie et ne pr茅vient pas la dyskin茅sie, mais c鈥檈st un meilleur syst猫me d鈥檃dministration du m茅dicament, tout comme le ketchup est un meilleur moyen d鈥檃dministrer le sel. 禄
Patrick est l鈥檜n de 25 patients du Neuro qui prennent de la Duodopamd, un m茅dicament disponible depuis plusieurs ann茅es.
Nouveaux d茅veloppements dans le traitement du Parkinson
Patrick compte parmi pr猫s de 2 000 patients de la clinique atteints de Parkinson. Gr芒ce au travail exemplaire de l鈥櫭﹒uipe de traitement du Parkinson de la clinique, le Neuro s鈥檈st vu d茅cerner le titre de centre d鈥檈xcellence de la Parkinson Foundation des 脡tats-Unis. En guise de reconnaissance additionnelle du r么le central que joue l鈥檌nstitut dans le traitement du Parkinson, le R茅seau Parkinson Qu茅bec du Fonds de recherche du Qu茅bec en Sant茅 (FRQS) et le R茅seau ouvert Parkinson Canada (ROP-C), section Qu茅bec, ont tous les deux 茅tabli leur si猫ge social au Neuro.
Durant la pand茅mie de COVID-19, la clinique maintient ses consultations avec les patients, soit en personne ou au t茅l茅phone, tandis que les r茅unions du groupe de soutien PD Pro ont lieu de fa莽on virtuelle.
芦 Nous laissons les patients choisir 禄, affirme Lucie Lachance. 芦 Une majorit茅 d鈥檈ntre eux veulent des consultations en personne, mais nous avons le t茅l茅phone 脿 port茅e de main. Une personne en chair et en os se charge de r茅pondre au t茅l茅phone et de rappeler les gens. 禄
R茅cemment, la clinique s鈥檈st mise 脿 offrir deux autres traitements aux patients aux stades avanc茅s de la maladie.
芦 Le Movapomd est administr茅 par injection 禄, explique l鈥檌nfirmi猫re du Neuro. 芦 Il peut aider 脿 茅liminer les fluctuations et les mouvements involontaires en dedans de sept 脿 quinze minutes, contrairement 脿 la m茅dication orale, qui peut prendre 30 minutes 脿 agir chez les personnes atteintes d鈥檜ne forme avanc茅e de la maladie. Vingt de nos patients prennent le Movapomd. 禄
Sant茅 Canada a approuv茅 le Kynmobimc, notre second traitement, l鈥檃nn茅e derni猫re.
芦 Il s鈥檃git d鈥檜n film d鈥檃pomorphine que les patients placent sous la langue quand leur m茅dication habituelle cesse de faire effet et les sympt么mes reprennent. Le protocole est simple. Les patients n鈥檕nt pas besoin d鈥檃pprendre 脿 se piquer dans
le bras, comme dans le cas du Movapomd. Quatre de nos patients prennent du Kynmobimc. 禄
Le fabricant de Kynmobimc, la pharmaceutique Sunovion, cherche 脿 faire placer son produit sur la liste des m茅dicaments du r茅gime public du Qu茅bec, la RAMQ
